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28 junho 2014
Eu ando sentindo umas dormências na boca, de 1 mês e pouco para cá, e a frequência aumentou, então me preocupei... Procurei um clínico geral que me indicou procurar um neurologista. Lá falei tudo o que sentia, ele fez algumas perguntas e me examinou, pediu uma ressonância magnética de crânio e no bate papo perguntei o que podia ser e ele disse: ESCLEROSE MÚLTIPLA.

Mas que doença é essa?? Lá fui eu para a internet para poder entender melhor, meu possível futuro...

Cláudia Rodrigues fala sobre nova peça e a esclerose múltipla
A doença

A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crônica, autoimune. De acordo com o Ministério da Saúde, por motivos genéticos ou ambientais, na esclerose múltipla, o sistema imunológico começa a agredir a bainha de mielina (capa que envolve todos os axônios) que recobre os neurônios e isso compromete a função do sistema nervoso. A característica mais importante da esclerose múltipla é a imprevisibilidade dos surtos.

“Como a esclerose múltipla pode acometer qualquer região do sistema nervoso central, o paciente pode apresentar qualquer sintoma neurológico, sendo os mais frequentes: tontura, alterações de sensibilidade, como dormências e formigamentos em áreas do corpo, alterações visuais e, até mesmo, a perda da visão; pode haver fraqueza muscular, causando as paralisias”, informou a neurologista Nise Alessandra de Carvalho Sousa.

O diagnóstico é basicamente clínico, complementado por exames de imagem, como, por exemplo, ressonância magnética.

Maior incidência

Não se conhecem ainda as causas da doença. Sabe-se, porém, que a evolução difere de uma pessoa para outra e que é mais comum nas mulheres, pessoas de pele branca e que vivem em zonas temperadas. Em geral, a doença acomete pessoas jovens na faixa de 20 a 40 anos de idade, tendo o maior pico por volta dos 30 anos.

“Não existe uma maneira de prevenção para a esclerose múltipla, mas quando diagnosticada e corretamente tratada, existem meios para evitar sua progressão, como exposição ao sol, dieta saudável e exercícios físicos”, explicou a neurologista. O tratamento da doença é feito por meio de medicamentos corticosteróides, imunossupressores e imunomoduladores.


Tava  pesquisando, queria saber melhor, com detalhes, de forma esclarecedora. Aí encontrei essa reportagem do MdeMulher:

O que é esclerose múltipla e quais são os sintomas

A esclerose múltipla é uma doença degenerativa sem cura, cujos sintomas surpreendem pessoas jovens, principalmente mulheres, na faixa dos 20 aos 40 anos, provocando falhas de conexão entre os neurônios

Repentina na maioria dos casos, a esclerose múltipla começa sem alarde. Mas os primeiros sinais diferem. Pode haver leve dormência no braço ou formigamento na perna, fraqueza ao segurar um copo, suave tremor nas mãos ou ligeira dificuldade para escrever, caminhar e falar. Às vezes, surgem sintomas que parecem apontar em outra direção, como urgência urinária - aquela sensação de que não vai dar tempo de chegar ao banheiro - e intestino preso. Tudo desaparece em um período de dois dias a duas semanas. Então, a culpa recai no stress, na falta de sono, em um mau jeito. Os episódios se repetem até que um sintoma mais intenso, como paralisia de parte do corpo ou perda da visão, faz soar o alarme e leva ao médico.

Em 2000, no meio de uma apresentação da peça Os Monólogos da Vagina, em São Paulo, a atriz Cláudia Rodrigues começou a ficar com a mão dormente. Foi levada ao hospital, com receio de que estivesse enfartando. Como na época ela estava trabalhando muito, os médicos suspeitaram que a dormência fosse resultado de estresse, mas, depois de alguns exames, descobriram que ela tinha esclerose múltipla.Com o diagnóstico, vem o choque. "A doença assusta, não só por causar surtos imprevisíveis, mas por atingir pessoas, muitas do sexo feminino, que estão crescendo na profissão, iniciando um casamento, às vezes com planos de viajar e ter filhos", explica o neurologista Álvaro Pentagna, de São Paulo. "Inconformadas, elas já se imaginam numa cadeira de rodas."

Anos depois do diagnóstico, Cláudia precisou sair do seriado global A Diarista, no qual fazia sucesso como a divertida doméstica Marinete, porque enfrentava dificuldades para falar e para andar. Ser obrigada a deixar de atuar levou a atriz à depressão e ao isolamento. Em 2012, dois anos depois da interrupção do seriado e de um tratamento com remédios, fonoaudiologia e fisioterapia, a comediante conseguiu controlar os sintomas e recebeu liberação médica para trabalhar. Ela então voltou para a televisão para interpretar a empregada Sirene em Zorra Total. Nesse ano ela está também nos teatros com a peça "Muito viva". São a dedicação à profissão e o apoio da família que a ajudam a conviver com a doença, que não tem cura.

Doença atinge mais mulheres do que homens

A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crônica que compromete o sistema nervoso central e atinge 2,5 milhões de pessoas no mundo - sendo 30 mil no Brasil -, em uma proporção de três mulheres para cada homem. Segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, a faixa de maior incidência é dos 20 aos 40 anos. Mas claro que quem tem não precisa se conformar com a possibilidade de degeneração dos neurônios e de incapacitação. "Mesmo que não exista cura, hoje o tratamento, se for adequado e precoce, pode evitar sequelas e permitir uma vida normal", diz Álvaro Pentagna. Nos últimos 20 anos, houve avanços graças à definição de critérios diagnósticos e a novas opções terapêuticas.

A doença tem origem autoimune: as células de defesa do organismo atacam a bainha de mielina, capa de gordura que envolve as ramificações dos neurônios com o objetivo de protegê-las e facilitar a propagação de estímulos. "A bainha funciona como o plástico isolante que encapa o fio elétrico", compara Pentagna. Com a agressão, ela se inflama, os impulsos nervosos perdem força e os surtos acontecem. Causas possíveis são herança genética - quando há histórico familiar, o risco cresce de quatro a cinco vezes - e fatores ambientais, como infecções virais, falta de exposição ao sol e tabagismo. Uma pesquisa da Universidade Northwestern, nos Estados Unidos, publicada em julho no periódico Neurology, demonstrou que o stress desencadeia e agrava as crises.

Novos surtos

No início, o corpo consegue reparar a área destruída; daí, o sintoma desaparece sem deixar marcas. Mas, se os surtos se repetem, causando danos no mesmo local, a mielina atingida vira uma espécie de cicatriz, o que prejudica a comunicação entre os neurônios. Pior: existe o perigo de a doença evoluir para quadros progressivos. Um paciente pode ter lesões em pontos diferentes - e em fases distintas -, visíveis na ressonância magnética. "O tratamento reduz a atividade inflamatória para minimizar os sintomas, impedir novos episódios e evitar a progressão", diz Pentagna. As drogas, fornecidas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), comumente apresentam efeitos colaterais significativos. Fisioterapia e terapia ocupacional auxiliam na recuperação.

A médica Doralina Guimarães Brum, do Departamento de Neuroimunologia da Associação Brasileira de Neurologia, alerta que o desespero e a falta de conhecimento têm levado um grupo de pacientes a trocar medicações de efeito comprovado por métodos controversos. "O perigo de não tratar direito é ter um surto grave e o dano temporário se tornar permanente", adverte. O sensato é procurar médicos conceituados, centros de referência e associações de pacientes em vez de ficar consultando o dr. Google".

A comediante Cláudia Rodrigues foi diagnosticada com esclerose múltipla em 2000
Foto: Divulgação


Existe a ABEM, Associação Brasileira de Esclerose Múltipla. No site deles tem explicações sobre a doença, que em resumo:

Esta doença neurológica:

  • NÃO é uma doença mental. 
  • NÃO é contagiosa. 
  • NÃO é suscetível de prevenção. 
  • NÃO tem cura e seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença.

Além da ABEM, existem também algumas Entidades associadas no Brasil a parceria é grande!!!

'Existem duas maneiras de ver a vida. Uma é pensar que não existem milagres e a outra é pensar que tudo é um milagre. É só ter fé em Deus e acreditar'. Deus é acima de tudo", declarou a atriz.

No meu caso, não é esclerose, é uma má formação entre cabeça e pescoço que ainda terei que investigar, talvez precise fazer cirurgia, fui encaminhada para um neurocirurgião.
Isso é assunto para quem sabe outro post...
Mas o que quero deixar frisado é:

Nem tudo é como sonhamos e a vida não é feita só de flores, mas passa!Os obstáculos vem, temos que enfrentar e não imaginamos se temos forças, mas temos!
O que tiver de ser será e seguiremos em frente, independente do caminho.
Eu podia ter esclerose? Podia!
Sofreria, teria limitações, mas enfrentaria! Correria atrás pra viver da melhor forma!
Claro que família ao seu lado facilita sua caminhada e agradeço a Deus por minha saúde, minha mãe, pelo Love, pelas nossas famílias!
Siga em frente, enfrente seus medos, busque soluções, ajude ao próximo!
É isso que sinto e preciso dizer.
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Ana Ottobeli

Ana Ottobeli
Administradora, Funcionária Pública, artesã, youtuber, mãe e blogueira iniciante com o "Super Sinceras". Crítica, bem-humorada, viajante apaixonada, filha de Deus, manteiga derretida. Mergulho no mar de minhas emoções coloridas :)

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